Über das Projekt

Über FOrUs

FOrUs ist eine Informationsplattform über seltene Nierenkrankheiten. Die Idee stammt von Ärztinnen und Ärzten der Klinik für Innere Medizin II und der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Uniklinik Köln. Gespräche mit Menschen, die mit einem nephrotischen Syndrom leben, machten klar: Der Wunsch nach verlässlichen und verständlichen Informationen ist groß. FOrUs soll Dir einen leichten Zugang zu den Informationen zu bieten, die Du brauchst. 

Wir über uns

Durch unsere tägliche Arbeit in unseren Spezialsprechstunden und durch die Ausrichtung von Patiententagen wurde uns bewusst: Es gibt großen Bedarf für verlässliche Informationen und Unterstützung für Menschen, die mit einer seltenen Nierenkrankheit leben. Aus diesem Grund haben wir voller Begeisterung diese innovative Plattform ins Leben gerufen, die auf Deine Bedürfnisse zugeschnitten ist. Ein engagiertes, multidisziplinäres Team aus Ärzten, Redakteuren, Patientenvertretern und Programmierern arbeitet Hand in Hand, um Dir aktuelle und umfassende Informationen bereitzustellen. Unser Ziel ist es, Menschen, die mit einer seltenen Nierenkrankheit leben, bestmöglich zu unterstützen, ihnen Mut zu machen und sie auf ihrem Weg zu begleiten. Diese Plattform ist ein Meilenstein in der Patientenbetreuung und wir freuen uns darauf, einen positiven Unterschied im Leben vieler Menschen zu machen.

Gestalte FOrUs mit: Teile Deine Gedanken, Ideen oder Kritik mit uns und schreib uns eine Nachricht. Wir freuen uns darauf, von Dir zu hören!

Das FOrMe-Register

Es begann mit einem Register für Gesundheitsdaten, dem FOrMe-Register. So entstand – mit etwas künstlerischer Freiheit – auch der Name: das FOrMe-Register steht für "The German Focal Segmental Glomerulosclerosis and Minimal Change Disease Registry". In diesem Register werden Daten von Menschen mit einem nephrotischen Syndrom gesammelt. Hinter dem nephrotischen Syndrom können sich verschiedene seltene Nierenerkrankungen verbergen. Besonders bei seltenen Erkrankungen sind solche Datenbanken enorm wichtig. Sie helfen, die Krankheiten besser zu verstehen und die Behandlung laufend weiterzuentwickeln. 

Das FOrMe-Register wurde zunächst an der Uniklinik Köln im Rahmen der Klinischen Forschungsgruppe 329 (KFO329) aufgebaut. In einer zweiten Förderphase wuchs es zu einem nationalen Register an: Es erfasste seitdem Daten von Kindern mit nephrotischem Syndrom sowie von Erwachsenen mit MCD oder FSGS aus ganz Deutschland. In dieser Phase war FOrMe Teil der Initiative STOP-FSGS, die vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) gefördert wurde.

Seit 2025 ist FOrMe Teil des Sonderforschungsbereichs TRR 422 „PodoSigN“, der von der Deutschen Forschungsgemeinschaft (DFG) gefördert wird. In diesem Verbund arbeiten die Unikliniken Köln, Münster und Hamburg zusammen. Ziel ist es, besser zu verstehen, wie Podozyten – wichtige Zellen im Filtersystem der Niere – funktionieren und warum sie bei bestimmten Erkrankungen geschädigt werden. Über den TRR 422 vernetzt FOrMe heute mehr als ein Dutzend Zentren aus der Kinder- und Erwachsenen-Nephrologie in ganz Deutschland.